Manon

Manon est née le 24 Juin 2008. Elle vient donc d’avoir 6 ans. C’est une petite fille joyeuse, bavarde, curieuse (un peu trop quelque fois) et intelligente. Elle est aussi têtue ; elle réfléchit beaucoup et se pose beaucoup de questions.

C’est un peu avant son premier anniversaire, que son hémiparésie nous a été annoncée.

Manon était suivie par le pédiatre de la Protection Maternelle Infantile (PMI). On s’est aperçu son père et moi, que son poing gauche était souvent fermé, et aussi, qu’elle ne bougeait pas sa jambe gauche comme la droite. Elle avait environ 7 mois. Nous en avons parlé à la pédiatre qui n’a pas trouvé cela inquiétant à ce moment là ! « Nous verrons à la visite du 9ème mois ! » m’a t’elle dit.

Lors de cette consultation, le problème est toujours présent. Manon ne tient pas assise non plus. Elle me demande de prendre rendez-vous avec un neuropédiatre à l’hôpital, ce que je fais immédiatement.

Le 27 avril 2009, je me rends seule avec Manon à ce rendez-vous, m’attendant à ce que l’on me dise que Manon avait quelque chose de coincé, qu’il lui fallait peut-être un peu de kiné. D’autant que je trouvais qu’elle réussissait tout ce que le médecin lui faisait faire. Je me disais qu’il allait me trouver ridicule d’avoir pris un rendez-vous inutilement…

Je suis sortie de l’hôpital, en pleurs, avec mon bébé dans les bras. Je ne comprenais pas bien ce qu’on venait de me dire : « votre fille a un problème qui vient du cerveau. On va lui faire passer une IRM sous anesthésie générale. Elle aura de la kiné jusqu’à la puberté. Des aménagements seront peut-être à prévoir, en terme d’assise sur la chaise haute, elle aura peut-être besoin de chaussures orthopédiques… » J’ai retenu « problème au cerveau et IRM ». Ce diagnostic a été un coup de massue pour nous, mon conjoint, moi-même, nos parents, d’autant que nous sommes déjà confrontés au handicap avec ma belle-soeur et mon oncle. Des tas de questions se bousculaient dans nos têtes « Pourquoi ? Comment ? Qu’est-ce que j’ai fait qui aurait pu déclencher ça ?… »

L’IRM effectuée le 09 juin 2009,  a montré des lésions au cerveau, dues à un manque d’oxygène avant la naissance. Il a fallu encaisser, digérer et agir, pour notre petite fille.

Elle a commencé la kiné peu de temps après, à raison de 2 séances par semaine. En parallèle, la neuropédiatre que nous avions vu nous a proposé un suivi au Centre d’Action Médico-Sociale Précose (CAMSP) de Saint-Brieuc.

Manon a marché à l’âge de 20 mois. Elle avait des chaussures orthopédiques. Mais à l’âge de 2 ans et demi, le médecin de réadaptation physique et fonctionnelle (MPR) du CAMSP nous a proposé de lui faire une attelle car les chaussures devenaient trop lourdes pour la marche, et la gênaient plutôt qu’autre chose.

Le rendez-vous pris à Orthofiga Plérin ; nous avons rencontré une équipe chaleureuse et attentive. Premiers moulages, premiers choix de motifs. Puis il a fallu trouver des chaussures. Et depuis le début, c’est un réel problème. Pas de ballerines, pas de tennis basses, pas de jolies bottes l’hiver. Manon doit porter des chaussures qui s’ouvrent à la fois avec lacets et avec fermeture sur le côté.

Depuis qu’elle a 2 ans et demi, elle a une attelle quotidiennement, ainsi que des injections de toxine botulique assez régulièrement. Elle a également eu un plâtre pour allonger son tendon en marc. Aujourd’hui, elle réclame son attelle. Elle veut la mettre tous les jours, malgré la chaleur, la transpiration et les coupures aux orteils. Je pense qu’elle lui procure un réel maintien au niveau de son pied gauche. Mais, il y a eu des périodes beaucoup plus difficiles, où elle ne voulait plus la mettre, ne voulait pas qu’on lui en parle, elle la rejetait totalement. Ces épisodes étaient accompagnés de douleurs au niveau du pied. Du coup, elle disait qu’elle en avait marre.

Aujourd’hui, nous avons une petite fille de 6 ans, qui va entrer au CP, avec beaucoup de questionnement. Notre Manon a beaucoup de mal à créer du lien avec ses camarades. Elle dit souvent qu’elle en a marre de son hémiparésie : « pourquoi moi ? Est-ce que j’aurai ça pour toujours ? »

C’est une petite fille autonome, qui a besoin d’aide pour certains gestes de la vie quotidienne (la douche, l’habillage…). Marcher est difficile pour elle, ça lui fait mal à la jambe, ça la fatigue énormément. Elle est fragile émotionnellement. Et surtout, elle se fatigue très vite (elle fait toujours la sieste).

Le CAMSP s’est arrêté pour elle il y a quelques jours. Elle y avait un suivi psychologique, un travail psychomoteur et en ergothérapie avec un petit garçon atteint d’hémiparésie également. Elle a une séance d’orthophonie une fois tous les 15 jours et 2 séances de kiné par semaine. Egalement, nous rencontrons de façon régulière le médecin MPR, l’ophtalmologue et elle vient de faire un bilan orthoptiste qui va peut-être être suivi de séances de rééducation.

Manon a 2 soeurs : une de 8 ans et la dernière de 3 ans et demi! Les relations sont plutôt conflictuelles, surtout avec l’aînée qu’elle imite beaucoup ! Avec la dernière, c’est plus calme. Elles arrivent à jouer ensemble, faire des jeux de société.

Nanou, maman de Manon